Fibrosi cistica, Ventola: «Dopo due anni le promesse sono solo belle parole ma inutili”

Fibrosi cistica, Ventola: «Dopo due anni le promesse sono solo belle parole ma inutili”

La nota del consigliere e coordinatore regionale di Direzione Italia/Noi con l’Italia

«A distanza di due anni ripresento un’interrogazione al presidente Emiliano perché i nodi restano irrisolti.
L’8 luglio di due anni fa le premesse e le promesse c’erano tutte. Ero convinto che per i malati di fibrosi cistica eravamo riusciti a spuntare una buona notizia: l’allora direttore del Dipartimento Salute, Gorgoni, in Commissione Sanità, si era impegnato a riaprire il tavolo tecnico – istituito dalla Regione, ma che non si riuniva dall’aprile del 20015 -, un tavolo utile per approfondire e mettere in rete le tematiche relative a una malattia genetica rara, sicuramente la più diffusa che solo in Italia, che colpisce circa 1 neonato su 2.500 – 2.700». Scrive così , in una nota, il consigliere e coordinatore regionale di Direzione Italia/Noi con l’Italia, Francesco Ventola.

«La prevenzione – si legge – in questo caso, forse, più che in altre patologie, è la parola magica, in cui è vitale lo screening neonatale, per questo con un’interrogazione risalente sempre a due anni fa chiesi al presidente Emiliano, anche in qualità di assessore alla Salute, di verificare a che punto fosse in Puglia la normativa nazionale per la fibrosi cistica risalente addirittura l 1993 e che trovava scarsissime applicazioni, viste le copiose e continue denunce della Lega italiana Fibrosi cistica Puglia. Nella stessa interrogazione sollecitavo lo screening neonatale obbligatorio ma soprattutto la convocazione del suddetto tavolo tecnico.

A distanza di due anni spiace davvero, perché dimostra la totale indifferenza verso chi soffre, dover constare che degli impegni presi sono rimaste solo belle parole. Salvo l’avviato, ma carente, screening neonatale, il resto è rimasto lettera morta e allora non mi resta che sollecitare nuovamente una risposta con un’altra interrogazione nella speranza di non ricevere di nuovo solo promesse».